第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO2020）ファミリーデー趣意書

2021年8月吉日

ご挨拶

謹啓時下、益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。

日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍です。世界中でより良い治療の研究が精力的になされていますが、国際小児脳腫瘍シンポジウムは、小児脳腫瘍関係者が集う、髄一の国際学術集会であり、欧米・アジアの国々で隔年に開催されています。近年、小児脳腫瘍の患者は、成人し社会へはばたく経験者も多くなってきましたが、原病や強力な治療（手術・化学療法・放射線）に起因する後遺症や晩期に起こる合併症などのために日々の生活が困難な者も多く、そうした生活の質も含む小児脳腫瘍医療の課題に取り組むことも本シンポジウムの重要な内容の一つになっています。

これまで、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の親の会連絡会や、SNSの活用により、小児脳腫瘍の患者会がつぎつぎに発足し、希少疾患であるため情報が少ない中、ネットワークを作り交流を行い、小児脳腫瘍の患者家族の医療、生活の質の向上のために活動して参りました。これら小児脳腫瘍の患者・家族の会が中心となり、公益財団法人「がんの子どもを守る会」の支援を受け、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会が2019年に発足しました。

昨年第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（The 19th International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology, ISPNO2020　以下ISPNO2020ファミリーデー）が2020 年12月13日（日）～16日（水）、軽井沢プリンスホテルウエストにおいて開催されました。同シンポジウム事務局の皆様のお力添えをいただき、小児脳腫瘍患者家族の集いである「ファミリーデー」を、期間中に開催させていただく予定となっておりましたが、新型コロナウイルス蔓延の状況により、当シンポジウムでは、オンラインで、IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）会長のキャシー・オリバー氏を迎え、世界の小児脳腫瘍に関する試みをご紹介いただき、また馬上共同委員長が日本における小児脳腫瘍の患者会活動と経験者の動画を紹介させていただきました。各プレゼンテーションはISPNOファミリーデーHPにてオンデマンドで日本語英語の両方でご覧いただけます。https://pbtnjapan.com/presentations

延期を余儀なくされたISPNO2020ファミリーデーですが、今般、当初予定しておりました企画内容を一部改変し、2021年10月30日（土）にオンラインにて開催させていただくことになりました。プログラムは、昨年のISPNO2020を踏まえ、小児脳腫瘍の最新の治療について、世界と日本の患者会活動、思春期・AYA世代の患者本人による発表と自分らしく生きていくことに関してディスカッションやその支援についての講演を行います。小児脳腫瘍の患者・家族と医療関係者、その他ステークホルダーとの交流、情報交換、絆をより強固にし、研究開発、長期フォローアップ体制のより良い状況を目指します。
来年度には、新型コロナウイルス蔓延の影響により実現できなかった患者家族と関係者の集会を予定しています。予定とは異なった形となったISPNO2020ファミリーデーでございますが、実り多きものとするよう一同精進してまいります。

謹白

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会
共同委員長山下公輔（がんの子どもを守る会理事長）
馬上祐子（小児脳腫瘍の会代表）