小児脳腫瘍のネットワーク

Pediatric Brain Tumor Network Japan

小児脳腫瘍連絡会は、小児脳腫瘍関連の患者会同士が情報交流を行いながら、患者・家族の治療環境やQOLの向上を一緒にめざす連絡会です。

*cranio park* for Craniopharyngioma Patients and Families

クラニオパークは、頭蓋咽頭腫(通称クラニオ)の患者、患者家族のためのコミュニティです。主にFacebookと会員制のSＮSで情報交換を主として活動しています。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。

Ependymoma Parent’s Community

「上衣腫家族の会」は希少がんである「上衣腫」に関する情報を家族間で共有する為に、2013年に立ち上げた会です。
Facebookページを中心に、病気発覚当初の不安な気持ちを和らげたり、辛い時期などは、お互い励まし合いながら、この病気と向き合っています。

Pediatric Brain Tumor Support Group in Kinki Area “Miracle Brain”

近畿に在住する 小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会
小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト
はげまし合い・支え合い・学び合う
私たちは顔と顔を見合わせたハートフルコミュニケーションを大切にしてきました。

DIPG Symposium Organizing Committee

本会は、難治性小児がん、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」に関わる各専門家と関係機関、患者家族が、現状の諸問題を共通認識し、意見交換を行なうシンポジウムを実施、運営することにより、今後の小児脳腫瘍治療研究体制推進、小児末期療養環境改善、遺族グリーフケア環境改善の課題解決へ向けての方策を得ることを目的としております。

Child Brain Stem Glioma Network

小児脳幹部グリーマ(DIPG)は脳幹の橋部の内部に悪性腫瘍が発症する病気です。治療法が確立されておらず、診断と同時に余命宣告される最も厳しい小児がんです。当会はこの疾患の患者・家族・遺族によるネットコミュニティーです。主な活動は掲示板での情報交換、病気解説書「VOICE」の配布、他団体と協力しての病気の啓蒙・啓発・国への請願活動等です。

Child Brain Tumor Parents Support Group

小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として、2002年より患児家族の生活の質（QOL）を向上、より良い環境、心のケア、情報の共有を掲げて活動しています。先生方を交えてのお泊り会などの親睦会や厚労省審議会への意見発信など行政への働きかけを行っています。小児脳腫瘍関連の患者会とともに小児脳腫瘍連絡会としての活動も行っています。

The Family Support Group for the Pediatric Brain Tumor Patients

小児脳腫瘍患児家族が、治療や晩期合併症、フォローアップ、学校生活、就労など、それぞれの困りごとを共有し、お互いの経験を出し合い情報交換しています。元々は「胚細胞腫瘍」の掲示板仲間のグループから始まった会です。胚細胞腫瘍はライングループがありますので、グループに参加されたい方はお問い合わせください。

General Incorporated Association Torukokikyou

トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言など、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを切に願っております。

にじいろ電車（東京女子医大病院脳神経外科家族の会）

「にじいろ電車」は、小児脳疾患（主に小児脳腫瘍）に罹患し、東京女子医科大学病院にて、入院及び通院された（されている）お子様とそのご家族を対象に活動している会です。
「にじいろ電車」は、2020年、15周年を迎えました。
治療中、退院後、お子様を亡くされた後も、地域に戻り孤立することが無いように、これからも「必要な時に存在している会」でありたいと思っております。

Japan Brain Tumor Alliance

本会は、全国の脳腫瘍に苦しむ一人でも多くの脳腫瘍患者と家族を支援するために、全国の脳腫瘍患者・家族、医療関係者、福祉・教育、その他の関係者の力を結集し、患者・家族に必要な情報や満足できる医療を受けることができる環境の実現に寄与することを目的とする。

Asahi Kato ‟a ray of light“ Project

脳腫瘍と闘い、16歳で旅立った少年作曲家、加藤旭くんの名を冠し、2017年に活動を開始し2019年に法人化。4歳から作曲を始め、500曲もの作品を生み出し、 闘病中も作曲を続けた旭くんの、音楽や生きる力を伝えることを目的に、多くの方々からのご支援・ご寄付の下に、音楽と教育と医療をつなぐ様々な活動を展開しています。聴く人の心にやさしく鮮やかに響き渡る、自然や心の動きを音で描いた旋律は、3枚のCDに収められています。

Lemonade Stand for Pediatric Cancer Support Group

小児脳腫瘍患児家族の立場から、「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族で繋がりたい」と、小児がん啓発活動、患児やその家族（きょうだい児も含む）の交流会（UNO部・読書部・おしゃべり部などの部活動、お泊り会、レモン狩りなど）の開催、その他支援活動などを行っています。

Yokohama Children’s Hospice Project

生命を脅かされた子どもと家族支える在宅支援施設こどもホスピスは、小児緩和ケアを提供する場所で、子どもの成長・発達を支える場所です。こどもホスピスは病院ではなく家です。生きることを諦めるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所です。どんなに重い病気や障がいのある子どもも一人の「人」として大切にされ、家族の絆、地域の繋がりのもとで、それぞれが持って生まれた命の可能性を発揮できるように。子どもの命と向きあうご家族の大切な時間を、支援者の皆様と共に支えていく場所です。横浜市金沢区に2021年秋の開設を目指しています。

Chidlren’s Cancer Association of Japan

1968年10月に小児がんで子どもを亡くした親たちによって、「小児がんを治る病気にしたい」、「小児がんの子どもを持つ親を支援しよう」という強い想いのもとで設立された小児がん親の会です。設立以来、小児がんに関する相談事業、療養費の援助事業、治療研究に対する助成事業をはじめ、小児がんの正しい理解促進のため様々な啓発活動等を行っております。また、全国21か所の支部により地域に根差した支援活動を続けております。（山下理事長はISPNOファミリーデー実行委員会共同委員長です）

Gold Ribbon Network

小児がんの子ども達が、安心して笑顔で生活できる社会の創造に役立っていきたい．．．という想いで、「小児がん経験者のQOL（生活の質）向上のための支援」「小児がんの治癒率向上のための研究支援」「小児がんの情報提供と理解促進」を3つの柱として活動しています。私たちは、小児がん患児・経験者とその家族を治療～修学～就労まで支援していきます。

Japan Children’s Cancer Group (JCCG)

日本小児がん研究グループ（Japan Children’s Cancer Group,（JCCG））は、2014年12月にNPO法人として設立されたオールジャパンに立脚する小児がんの臨床研究グループです。JCCGには日本で小児がん治療・研究を専門とするほぼ全ての大学病院、小児病院（小児がん拠点病院、中央機関を含む）、総合病院（小児血液・がん専門研修施設）が２００以上参加し、倫理性、科学性を重視した臨床研究を実施しています。